妊孕性(卵子・精子保存)の保険適用を目指す会

tsubasalogo

ごあいさつ

gotousan

代表 後藤千英

 こんにちは。小児からAYA世代(16歳~39歳)を越える年代まで、がん治療開始前に受ける妊孕性温存のケアに対しての保険適用を心から希望して、目指す会を起ち上げました。私もまさにAYA世代で血液がんを診断されて、治療を前に「不妊になるかもしれません」と辛い説明を受け、なんとか卵子保存ができた経験から、どうしても保険適用をと願わずにいられません。

 本当に突然に、骨髄異形成症候群(血液がん)という診断を受けました。そして「この疾患の根本的な治療は骨髄移植しかない」こと、さらに骨髄移植を受けると妊孕性(にんようせい(「妊娠する力」のこと))を高確率で失うことも説明されました。病名も、治療での脱毛も、いろいろ受け入れがたいことばかりでしたが、何よりも「不妊」に衝撃を受けました。若い私にとってそれは人生や未来や生きる希望全体を絶たれるように思えたのです。病気の治療が最優先、それは当然だと頭ではわかっていても、青春真っ只中の私には妊孕性を諦めることはできませんでした。

 幸い先生から「卵子保存」ができるかもしれない、いま保存しておけば「いまの年齢での卵子」が維持できる、と言ってもらえました。これから受ける治療の先に未来が少し明るく輝きました。でも直ぐに、その卵子保存は保険の適応がなく全額自費であることを知りました。がん治療の副作用によって起こる現象なのに?それも約50万円!そしてもし今回の保存に失敗して再チャレンジになったら、ほぼ同じ金額になります。

 卵子(精子)の保存は、一連のがん治療の過程で起きる副作用に対して行われる1つのケア、と思います。これからがん治療を受ける小児~AYA世代の仲間の未来に、生きる希望、ひとつの光を残すために、妊孕性温存が保険適応となることを心から希望いたします。みなさん、力を貸してください。

顧問 橋本明子

hashimotosan

 つばさは2016年からフォーラムやセミナーで、講師の先生方の疾患と治療の解説だけでなく、血液がん・小児がんを克服した人達に経験話をお願いしてきました。診断を受けて心が折れそうになったこと、辛い治療が続いて先が見えない不安で心が立ち往生したこと。そして治療で失ったものもあるけど、いま、自分らしく逞しく暮らしています、と明るく話します。司会席の私も、辛かったね、でもがんばった、と毎回もらい泣きしながら深く感じ入って聴いています。

 この経験口話から、つばさは次のフォーラムやセミナーで聴いて皆で勉強したいテーマを見つけることもあります。宮城順さんの口話「移植後に20年以上も体調不良に悩んだが、それが後遺症によるホルモン不足によるものだとわかった」では、昨年から内分泌科の先生に「ホルモン補充療法」について講演していただくことに繋がりました。そしてMDSを骨髄移植で克服した後藤さんの、副作用対策として卵子保存をした経験は、ちょうど3年前のNewsletterひろば『血液医療―最前線の医師を訪ねる』にご登場いただいた蘆澤正弘先生(自治医科大学)のお話で、私たちは若い患者さんの治療にあたって、妊孕性温存ついて当人と共に悩む医療側の姿を知りました。そして後藤さんは、卵子保存の費用の高さと、「がん治療の副作用なのに、なぜ保険が効かないのでしょう」という率直な疑問を話続けて来ました。

 そして昨年、つばさボランティアの藤岡さんの娘さんが乳がんを罹患し、卵子を保存しました。その時、最初の施設で「パートナーがいないと卵子保存はできない」と言われ、次の施設を探して保存するという顛末もありました。さらに、20年来の友人の千葉・ミルフィーユの井上さんから「小児がんの子の妊孕性は本当に大変な問題。しかも若い両親にとって保存にかかる費用は重すぎる」と聞きました。

 私は、1989年に長男が慢性骨髄性白血病に罹患したことから、血液がん・小児がんの領域に関わることになったのですが、当時は日本に骨髄バンクという言葉すらありませんでした。骨髄移植をしなければ息子さんは3年~5年くらいで残念なことに…、と言われましたが、1人ある妹とはHLAが一致しませんでした。まさに治療法も助けてくれるシステムもありません。身も心も八方ふさがりでした。でも息子の命を救うためにそれが必要なのであれば、と骨髄バンク設立要求運動に走り出し、1989年に77万人分の署名を集め国会に提出しました。その年の国会で総理大臣から骨髄バンク承認の言質をいただきます。

 白血病の息子のために設立運動に走っていた時の母の不安感。それを救ってくれたのは‘小児がんの子の治療費は無料’のシステムでした。それはお金の問題ではなく、「誰かが苦労してこのシステムを創ってくれた」という、優しさへの感謝でした。

 後藤さんは、私が経験したことがこれから治療を受ける人達にも生かされるように、と声を上げました。私も後藤さんの希望を受け止め、共に歩みます。日本中どこに住んでいても、どの施設で治療を受ける人でも、等しく妊孕性温存を考える機会がありますように。是非、お力を貸してください。

妊孕性温存の保険適用を心から願います
~小児がん患者・家族と小児がん経験者支援者として~

認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ
井上富美子

inouesan

がん治療の向上により、現在では多くのがん患者の命が救われるようになりました。
大変喜ばしいことですが、その一方で、がんが治癒しても、治療の影響で新たな問題に直面するがん経験者が数多く存在していることも事実です。

特に小児がんの場合、心身ともに成長・発達している過程での治療であるため、治療の影響は多大であり、一人の人間として自立した生活を目指す子どもたちの前に様々な壁が立ちはだかることが珍しくありません。

小児がんは対象年齢が誕生から15歳までですが、年齢が低ければ低いほど治療選択は本人ではなく親が行うことになります。そして、治療について理解できる年齢になった頃、自分が受けた治療の強さやその影響について知らされるのです。特に妊孕性に関連する治療選択は、思春期に入り始めた子どもにとって大きな衝撃であり、難解な問題、大きな苦しみとなります。

しかし現在では、思春期以降の子どもたちには卵子・精子保存という技術よって将来、子どもが持てる可能性が出てきました。ところがこれは保険適用ではなく、莫大な費用が必要となります。特に卵子の場合は若い家族にとって大きすぎる負担となり、経済的な理由であきらめるケースもあると聞きました。ましてや経済的に自立はしていてもまだ若い患者たちにとっては、到底、手が届かないものとなっています。

私に「卵子がなかったら、もう女性ではないの?」と言った思春期の女子がいました。もし「卵子保存」ができていれば、実際に、こどもを授かる、授からない以前に、自分自身の尊厳も保たれるのではないでしょうか。「命」のためと言えども、治療がもたらしたこのような悲しい想いが少しでも軽減されるよう、卵子・精子保存が保険適用になることを心から願っています。

活動報告

記者会見を開きました
厚生労働大臣宛てに要望書を提出しました

署名にご協力ください

現在準備中です

現在助成事業を実施している自治体および団体(リンク)

滋賀県

埼玉県

京都府

広島県

岐阜県

香川県

千葉県館山市

千葉県いすみ市

三重県(現在準備中)

上記の他に今年度実施予定の自治体が複数あります。
詳しくはお住まいの自治体へお問い合わせください。

妊孕性(卵子・精子保存)の保険適用を目指す会
タイトルとURLをコピーしました